Enfermedades reumáticas: cuando el dolor se transforma en voluntad
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Por Belén Uriarte
buriarte@lanueva.com
No poder agarrar una taza de loza. Sentir dolor.
Tener que suspender una salida con amigos. Sentir impotencia.
No verse bien frente al espejo. Sentir inseguridad.
Subir varios kilos en un día. Sentir miedo.
Nazarena, Carolina y Estela sintieron todo esto y mucho más. Viven en Bahía Blanca y desde hace varios años conviven con enfermedades reumáticas: hay más de 200 tipos y pueden generar deformaciones y discapacidades.
Afectan principalmente articulaciones, huesos, músculos, tendones y ligamentos, pero también pueden dañar al sistema nervioso, los pulmones, el corazón, los riñones, los vasos sanguíneos y el tracto digestivo.
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Hace casi 7 años Nazarena Llanos, que hoy tiene 33, descubrió que tenía lupus. Desde entonces su vida cambió por completo: entró 5 veces al quirófano, estuvo 60 días en un hospital y 5 meses postrada.
Sentía mucho dolor, pero no solamente físico. No poder atender a su pequeña hija de 3 años y depender de su familia para todo, le llevó días de entendimiento y aceptación. La bañaban en la cama. También hacía sus necesidades ahí.
—Tuve que aprender a comerme muchas veces el orgullo de decir "yo puedo". Y también tuve que aprender, con mis limitaciones, a hacer las cosas —cuenta.
Nazarena recuerda muy bien cómo empezó todo. Fue un sábado. Se despertó como cada mañana y la balanza le marcó 58 kilos. A la noche ya no se reconocía: la aguja indicaba varios kilos más y terminó en la guardia.
Su cuerpo estaba lleno de líquido y le hicieron estudios de todo tipo. Vio médicos de varias especialidades y finalmente el oncólogo le dijo que era una enfermedad autoinmune, es decir, que su propio sistema inmunitario estaba atacando a las células sanas de su cuerpo.
Por el lupus quedó con 82 % de discapacidad y perdió su trabajo: hacía limpieza en un instituto médico y no pudo continuar.
—Lo que me sirvió en ese momento y me sirve ahora es refugiarme en la fe, en creer que Dios me va a sacar adelante. Y que tengo una nena que criar —dice y su voz se quiebra.
Su nena ya está más grande y ahora tiene tiempo para tejer, estudiar y seguir aprendiendo.
—Si a vos te diagnostican y te tirás en una cama enojada, renegando por lo que te está pasando, te vas a dejar ganar por la enfermedad. Hoy, haciendo el tratamiento como dice el médico, podés salir y llevar una vida normal. Van a venir los achaques, pero no hay que dejarse vencer. Hay que rodearse de la gente que te quiere de verdad y que te quiere acompañar —reflexiona.
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La artritis idiopática juvenil golpeó la vida de Carolina Álvarez en plena adolescencia: tenía 15 años y su mayor preocupación eran los zapatos de taco alto. Hasta que sintió dolor. Y tuvo el diagnóstico.
Carolina pasó su juventud pendiente de las consecuencias de su enfermedad: le preocupaba si se le notaba mucho y las respuestas de sus amigos si tenía que suspender una actividad por el dolor.
—Me tocó en una edad donde la mirada del otro es lo más importante del mundo... Y pertenecer a un grupo, que te quieran, que te acepten —dice hoy, con 39 años y unas cuantas sesiones de psicología que le ayudaron a aceptar las cosas que no puede hacer y a valorar las que sí.
Al comienzo Carolina tuvo mucha fiebre, anemia, dolores articulares y una erupción en la piel. Luego llegaron las complicaciones en algunos órganos como el corazón, los pulmones y el hígado.
—Acostumbrarse al dolor es difícil. Nunca te acostumbrás a que te duela todo, todo el tiempo y en una intensidad importante. Uno quiere alivio en algún momento —asegura.
Aunque en lo laboral no sufrió mayores complicaciones —es locutora y su enfermedad nunca le impidió desarrollar su profesión—, en el camino encontró dificultades: la cobertura para enfermos crónicos debe ser del 100 %, pero no todas las obras sociales lo cumplen; y no hay un equipo interdisciplinario que atienda estas patologías, por lo que hay que ir de médico en médico.
Desde hace unos años está mejor: cuenta que la medicación biológica cambió su vida y que la enfermedad no avanzó.
—Las crisis son oportunidades y nosotros tenemos que concentrarnos en eso. De eso se trata la vida: de ir peleándola. Siempre vale más pelearla y meterle garra, que quedarse y rendirse.
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Para Estela Grandoso, que tiene 62 años y padece artritis reumatoidea desde hace más de veinte, tampoco fue fácil: pasó de tirarse al piso para jugar con sus sobrinitas a no poder sostener una taza.
—Las nenas son las que mejor lo entendieron, haciendo bromas y hasta comentarios que ahora son risueños, con esa espontaneidad que siempre tienen los chicos —sostiene.
Estela estuvo 2 años sin diagnóstico y cuando lo tuvo sintió el alivio de saber qué le pasaba. Aunque no fue sencillo.
—Uno quiere una tregua, un espacio de paz y poder programar algo con dos días de anticipación. Suspendí vacaciones que programé durante dos meses, con hotel, pasaje, compañía, todo... Dos días antes la enfermedad me dijo “no podés ir”, y bueno, lo dejé para la próxima —cuenta.
Fueron años de enfrentar. Enfrentar el espejo, el dolor y la dificultad para moverse. Y no estuvo sola: su familia, amigos, vecinos y compañeros de trabajo no la dejaron caer.
—Solo es muy difícil de encarar porque al principio son “no, no, no, no”, renuncias, pérdidas, es como vivir un duelo permanente. Yo no tenía 40 años y parecía que la vida se me terminaba ahí. Pero la realidad me hizo ver que, pese a perder algunas cosas, igual podía seguir viviendo bien, que era una cuestión de acomodarse —dice.
Su enfermedad lleva 10 años sin avances y ella disfruta de su jubilación, su familia y el dedicarse a las “materias pendientes de la vida”.
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Estela, Nazarena y Carolina saben de dolor, pero más de voluntad. No asumen la derrota ni dejan que el pasado condicione su presente. Saben lo que no pueden y lo que sí. Y en ese sí se aferran para no caer.
El reumatólogo Fabián Risueño indica que el "diagnóstico temprano" en las patologías reumáticas inflamatorias —artritis y lupus, entre otras—, cuyo daño "es acumulativo", es fundamental para prevenir lesiones irreversibles.
Asegura que para lograrlo hay que crear canales de rápida atención (call center con telefonistas capacitadas y servicio con secretarias, médicos, técnicos radiólogos y bioquímicos) que puedan evacuar la consulta dentro de la semana.
Risueño destaca que estas unidades permitirían ahorrar dinero y discapacidad a futuro. Pero no existen. Falta inversión.
—Es necesario conocer el costo anual de cada paciente con artritis, una materia imposible en nuestro país. En países desarrollados se estima que cada paciente cuesta 50.000 US$ por año, entre costos directos e indirectos. Hay que invertir en salud, si no lo terminás pagando 15 veces más caro 10 años más tarde —agrega.
El especialista explica que estas enfermedades inflamatorias, que no tienen cura definitiva, pueden afectar a cualquier persona y a cualquier edad, aunque es más común que aparezcan en mujeres en edad fértil. Y sus causas son múltiples.
—Van desde lo genético hasta lo medioambiental, pasando por la alimentación y siguiendo por la flora intestinal. El estrés también está vinculado —sostiene.
Por eso, ayuda tener una vida sana: no fumar, hacer actividad física y seguir una dieta saludable.
—¿Cuáles son las enfermedades más comunes y las menos?
—En América Latina la artritis reumatoidea afecta al 1 % de la población aproximadamente y el lupus está entre un 0,3 y un 0,5 %. La más común es la artrosis: el 40 % o más de los pacientes por encima de los 65 años va a desarrollarla. En el caso de la esclerodermia no hubo desarrollo de nuevas drogas que modifiquen su curso porque son pocos los pacientes afectados.
—¿Pueden provocar infertilidad?
—Estas enfermedades en sí, no provocan infertilidad, pero sí pueden afectar el curso del embarazo y el fruto del mismo. Algunos de los tratamientos que usamos, en algunos casos pueden producir infertilidad. Las drogas nuevas salieron a disminuir este riesgo y el de infecciones.
Risueño cuenta que hubo un cambio radical en la supervivencia y la calidad de vida, pero siguen siendo enfermedades con un índice de morbilidad muy alto y de mortalidad también importante.
—No hace muchos años, el 95 % de los pacientes lúpicos morían antes de los 15 años de evolución de la enfermedad y hoy un 95 % de los pacientes vive más de 30 con ella, llevando vida normal —resalta.
El médico explica que el tratamiento muchas veces permite que la enfermedad entre en remisión, aunque los pacientes —aun estando asintomáticos— deben continuar con la medicación por años para mantenerla inactiva.
—¿En qué consiste la medicación biológica?
—Son drogas producidas, no a partir de procesos químicos como lo son los antibióticos o analgésicos, sino a partir de procesos metabólicos en microorganismos (virus) a los cuales se los modifica genéticamente y se los induce a producirlas. Las usamos en el tratamiento de artritis reumatoidea, lupus, vasculitis, osteoporosis, cuando no responden a la medicación convencional.
Con respecto al uso medicinal del cannabis, aprobado por el Senado el mes pasado, indica que "no hay trabajos científicos bien delineados en reumatología a fin de minimizar el error".
—Existen reportes de casos anecdóticos en que fue útil, aunque no demostró ser superior a la medicación con la que contamos en la actualidad . Cuando las otras drogas que usamos producen cierta intolerancia o algún efecto adverso y al paciente le molesta mucho, probamos con canabbis. Es útil para la fibromialgia y el manejo de dolor —destaca.
De todas maneras, considera que su efecto "está sobredimensionado".
—Si sirviera para todo, la medicina sería muy sencilla. Da la impresión de que van a pasar unos añitos hasta que se encuentre el para qué. Me parece bárbara la posibilidad de que quien lo necesite pueda usarlo. De ahí a pretender que se use para todo, me parece mucho.