Una confusión que puede poner en riesgo la vida

Redacción de La Nueva.

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David Roldán

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El angioedema hereditario es una enfermedad genética que produce un efecto devastador en los pacientes no diagnosticados o no tratados de manera adecuada.

Además, puede ser muy estigmatizante.

Cuando los pacientes presentan hinchazones en pies, manos o en el abdomen, encuentran serias dificultades para llevar adelante tareas tan cotidianas como vestirse, peinarse, cocinar y conducir.

Sin embargo, el verdadero desafío pasa por acceder al diagnóstico certero, dado que hay muchos pacientes que presentan estos cuadros, pero no son adecuadamente identificados por los profesionales de la salud.

Por eso, la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario destaca la importancia de que los profesionales de la salud no lo confundan con episodios alérgicos u otras enfermedades más frecuentes, de manera que los pacientes reciban a tiempo el tratamiento que corresponde.

“La experiencia en el mundo, así como en nuestro grupo de pacientes, demuestra que la mortalidad de la enfermedad disminuye dramáticamente cuando se establece el diagnóstico correcto y se prescribe el tratamiento correspondiente", sostuvo el doctor Alejandro Malbrán, especialista en Alergia e Inmunología e investigador clínico del Conicet.

También mejora la calidad de vida de los pacientes frente a episodios cutáneos y abdominales.

“Tenemos el desafío de lograr que los profesionales estén más atentos a esta enfermedad para lograr identificar a todos los afectados por la AEH”, acotó el profesional.

Alejandra Menéndez, paciente y presidente de la Asociación AEH Argentina sostuvo que además del episodio agudo de laringe que puede producir la muerte, cuando ocurre una manifestación en la piel, mucosas o tracto gastrointestinal general un grave perjuicio en los pacientes.

Ello lleva a que, con frecuencia, deban ausentarse del trabajo e interrumpir sus actividades habituales por la incapacidad de llevar a cabo tareas cotidianas.

El doctor Malbrán remarcó que por todas estas razones se torna de vital importancia el acceso al diagnóstico temprano.

“Hoy en día es inconcebible que un paciente se encuentre con dolor y malestar por no estar diagnosticado, cuando podría ser tratado y aliviarse su situación notablemente”, advirtió el profesional.

Acotó que en el caso de los episodios agudos de laringe es verdaderamente lamentable que ocurran fallecimientos por subdiagnóstico, por lo que se debe trabajar para mejorar la sospecha sobre esta enfermedad y lograr que más pacientes sean detectados.

En Europa se demora más de 8 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la detección de la enfermedad, pero en la Argentina la demora llega a más de 15 años en promedio.

Alejandra Menéndez explicó que en este tiempo el paciente entra en lo que se llama “la odisea diagnóstica”, durante la cual visita innumerables especialistas en busca de la tan ansiada respuesta sobre su diagnóstico.

“Mientras tanto, se encuentra en un estado de total desprotección y riesgo, lo que genera un impacto enorme en su calidad de vida y la de su entorno familiar”, asegura.

Es fundamental que se genere mayor concientización sobre el angioedema hereditario para lograr que se detecte la patología.

Una vez que el paciente supera esta odisea diagnóstica, sabe que cuenta con una solución para cuando aparezcan los temidos episodios y puede vivir con mayor tranquilidad y con una mejor calidad de vida.

El promedio de edad de comienzo de los síntomas es a los 11 años y se transmite de generación en generación.

Si uno de los pacientes la padece, cada hijo tiene un 50 por ciento de posibilidades de presentarla.

Mientras tanto, aquellos hijos que no la padezcan, seguramente no la habrán de transmitir a sus descendientes.